國際罕見病日
外觀
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國際罕見病日是由歐洲罕見病組織eurordis在2008年2月29日發起的活動。由於2月29日每4年才出現一次,因此被作為國際罕見病日。在沒有29日的那一年,將2月28日作為該年的國際罕見病日。意在通過各種形式來促進人們對罕見病的認識、關注和理解。[1]
2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動。
起源
[編輯]發展
[編輯]第一屆
[編輯]第一屆國際罕見病日於2008年2月29日在歐洲舉行,同時參與活動的還有加拿大罕見病組織加。強烈呼籲社會認識罕見疾病,敦促製藥企業研製罕見病治療藥物。第一屆國際罕見病日得到了國際上許多國家的積極響應。
第二屆
[編輯]該屆會議於2009年主持。罕見病日第一次被巴拿馬,阿根廷,哥倫比亞,中華人民共和國和美國所注意到。在美國的美國罕見疾病組織(NORD組織)開始了合作。與此同時,中國的此娃娃罕見病關愛中心也參與了此次罕見病會議。
第三屆
[編輯]2010年2月28日被舉行。該年的主題是「患者和研究者:生命的夥伴」
第四屆
[編輯]以下國家及地區在2011年參與此活動 [2]
- 阿根廷
- 澳大利亞
- 奧地利
- 比利時
- 巴西
- 保加利亞
- 布吉納法索
- 喀麥隆
- 加拿大
- 中國
- 哥倫比亞
- 克羅埃西亞
- 賽普勒斯
- 丹麥
- 芬蘭
- 法國
- 喬治亞
- 德國
- 希臘
- 香港
- 匈牙利
- 印度
- 愛爾蘭
- 義大利
- 日本
- 拉脫維亞
- 馬來西亞
- 墨西哥
- 摩洛哥
- 紐西蘭
- 挪威
- 巴拿馬
- 波蘭
- 葡萄牙
- 羅馬尼亞
- 俄國
- 斯洛維尼亞
- 南非
- 西班牙
- 瑞典
- 瑞士
- 臺灣
- 烏克蘭
- 英國
- 美國